Лыкова Анечка, 5 лет, г. Ижевск, ламеллярный ихтиоз
Сбор 330 тыс.руб. на курс лечения в Германии
Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
Что скажешь? Больно даже смотреть на фотографию этой малышки. Заболевание тяжелое. Редкое. Знаете, вот в данном случае это даже не милосердие — это, наверное, долг каждого приличного человека. Жить без боли — разве это роскошь?
Из письма мамы:
«Наша доченька Анечка с самого рождения страдает от редкого и крайне тяжелого заболевания — ламеллярного ихтиоза. От него у малышки ежедневно слезает кожа со всего тела, особенно лица и головы, волосы плохо растут. В данный момент Аня весит 11 килограмм при росте 92 см., не может ничего есть кроме безглютенового питания, а именно, жидкой гречневой и рисовой каши и пюре образного супа, т. к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос. Наши местные врачи (г. Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наша дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т. к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом.
Благодаря помощи сочувствующих людей и организаций в мае 2012 нам удалось посетить клинику в Бад Зульце (Германия). Специалисты клиники на основании генного анализа, общих анализов и осмотров установили правильный диагноз — Синдром Нетертона. Заболевание является генетическим, иммунным, одним из проявлений которого является ламеллярный ихтиоз. В Университетской клинике Мюнхена есть специалист по заболеванию Синдрома Нетертона, там, в качестве лечения, ставятся капельницы иммуноглобулинов. Каких именно — определят только после того, как обследуют ребенка. Эти капельницы убирают кожное проявление Синдрома Нетертона, и ребенок будет выглядеть, как здоровый, но их надо будет ставить 1 раз в 4 недели до 15 лет. На территории России готовы ставить капельницы с препаратами, назначенными в Германии. Без заключения немецких специалистов это невозможно, так как на территории России нет опыта лечения такого тяжелого заболевания.
Мы очень долго ждали счет, и наконец, нам его прислали. Но там не написана дата. Нам надо попасть туда к ноябрю, т. к. здоровье у Анюты немного ухудшилось, и нам надо скорее начать капельницы, но сначала нам надо оплатить счет и тогда они определят дату нашего приезда. Когда мы съездили в первый раз в Германию, Аня вернулась с замечательными результатами. Аня подросла на 4 см. и поправилась на 700грамм. Что для нас является большим сдвигом, А самое главное кожа на теле стала почти здоровой, и вот теперь вся кожа болит, а с ног вся слезла. Ане трудно ходить, она сидит в одной позе и ничего не хочет.»
Медицинские документы:
10 Октября 2012
Знакомьтесь, Анечка Лыкова. Детей с таким диагнозом — 1 на 600 тысяч.
Анечке можно помочь. Нужно помочь. http://fondpr.ru/children/112/Lykova_Anechka.html
23 Октября 2012
Дорогие друзья!
Всех сердечно благодарим за помощь Лыковой Анечке! Вся собранная сумма будет перечислена на лечение малышки.
Вы замечательные. Не устаем повторять это. Еще один ребенок нашел в ваших сердцах понимание и получил помощь!
26 Октября 2012
«Здравствуйте, дорогие друзья!
От всей нашей семьи мы благодарим вас, наши помощники, что вы не прошли мимо нашей беды! Благодарим вас за подаренный шанс вылечить нашу любимую доченьку Анечку! Мы счастливы от того, что у нас такая поддержка.
Всем сердцем говорим вам спасибо за вашу доброту и щедрость!
С вашей помощью мы отправляемся на лечение! Конечно это долгий и трудный путь, но мы так мечтаем, что Анечка поправиться, станет как все дети и пойдет в обычную школу, а может даже в лицей, ведь Анечка очень умная, сообразительная девочка с отличной памятью и тягой к знаниям.
Спасибо, что вы помогаете нам! С вашей помощью мы сможем добиться нашей цели, и Аня станет самым счастливым ребенком на свете!
Хочется тысячу раз, миллион раз сказать всем вам спасибо! От всей души! Вы замечательные люди! Дай Бог вам и всем вашим семьям крепкого здоровья! Ведь это самое ценное, что есть на свете! Благодарим вас от всей души! Низкий вам поклон!»
15 Ноября 2012
«Здравствуйте, дорогие друзья!
К сожалению, поездка наша опять откладывается((Как бы мы не торопились попасть на лечение, но клиника протянула время: больница переполнена пациентами, врачи стараются „подчистить хвосты“, успеть до Рождества выписать как можно больше пациентов. В посольстве не дают номерок, так как и там все уже забито аж до 15 декабря… а после этого времени до января там и делать нечего. врача не будет, соответственно, и лечения тоже. Мне очень жаль это вам сообщать, но давайте будем думать, что это все к лучшему: в клинике не будет такой загруженности и врач будет более свободна и уделит нам более пристальное внимание) Мы вам всем очень благодарны за Вашу помощь, за то, что вы вместе с нами переживаете за Аню! Спасибо Вам всем еще раз!»
22 Ноября 2012
Новости от мамы Анечки:
Дорогие друзья, сегодня пришло неожиданное письмо из клиники! Врач нам назначила термин на 3 декабря в 10:30 (напомним, ранее врачи написали, что не смогут принять Анечку до начала нового года в связи с большим потоком больных — прим.фонда). Полным ходом готовимся к поездке. Забронировали авиабилеты до Москвы и до Мюнхена. В клинике проблемы с электронкой и отправкой факса, к тому же в посольстве любят эти самые факсы терять, поэтому пришлось заказывать доставку документов курьерской службой, на что потратили 3800 руб. теперь уж точно мы все документы предоставим, без всяких накладок. Завтра будем оформлять анкеты в посольство. Держите за нас кулаки, чтобы посольство прошли без проблем.
3 Декабря 2012
30 ноября были получены визы. Вот, что пишет мама Анечки: «Из-за срочности пришлось оформлять экспресс-визу оплатили 11200 руб. Вылет 03.12 в 9.00. Теперь главное чтобы не подвела погода, Москву завалило снегом да еще и ледяной дождь опять прогнозируют. Держите за нас кулаки.»
Мы очень рады, что немецким врачам все-таки удалось найти просвет в графике и принять Анечку уже в этом году (ранее не было мест и вызов планировали только на январь). Будем надеяться, что погода будет благоприятной. Пока очень много задержек с вылетами из-за неблагоприятной погоды((((
5 Декабря 2012
С самого раннего утра (с 4-х утра) Аня на ногах, переживала, суетилась)) и вот мы наконец-то в клинике. Аню встретили очень хорошо, сказали, что очень хорошо себя ведет на процедурах, и очень хорошо выглядит, похвалили и меня)) и сказали, что прогноз у нас хороший. Конечно, генетику никто пока вылечить не может, но кожные проявления они будут убирать. Возможно, завтра попробуют поставить первую капельницу, а в дальнейшем, возможно, будут не капельницы, а уколы под кожу, это они все узнают, когда полностью обследуют Анюту. Сегодня уже взяли анализы, сделали эхо и экг, узи внутренних органов. Сказали, что все хорошо, есть небольшие отклонения, но не критичные, это может быть у многих. Аня порадовала медперсонал своим знанием немецкого языка, за что ей подарили мишку.
Еще нас тут встретила девушка Елена, привезла в клинику, накупила кучу продуктов, Ане все для супа, молока и много-много всего, и тоже подарила мишку, так, что у Ани теперь семья медведей. Аня уже исследовала местный детский уголок, де много игрушек и книжек и накаталась по коридору на машинке. Спать легла довольная, но завтра нас ждет трудный день. уколы…
6 Декабря 2012
У нас сегодня не очень хорошие новости… у Ани высеялась одна бактерия, как говориться привет из прошлого. Когда Ане при рождении попала в реанимацию, она там поймала синегнойную палочку, после чего и заболела менингитом. Так вот когда это лечили специальным антибиотиком, у Ани в организме образовались бактерии, которые начали вырабатывать ферменты, против всех антибиотиков… вот такой замкнутый круг. И конечно высеялся наш спутник золотистый стафилококк. Теперь Аня получает капельницы с антибиотиком, а иммуноглобулин пока отложили. Нас изолировали от всех, вычистили все отделение и мы теперь закрыты от всего. Завтра обещали немецкого деда Мороза, но, похоже, и его к нам не пустят. Мы немного расстроились, но решили, что это опять только к лучшему. Ведь нашли такую большую проблему, почему ни один антибиотик на Аню не действуют.
14 Декабря 2012
Дорогие Друзья, у нас замечательные новости! Аня отлично перенесла капельницу иммуноглобулина. И результат поразительный! Анюта стала беленькой мягонькой)) По утрам кожа больше не слазит!!! Аня просыпается счастливая, щечки мягкие, глазки не гноятся и открываются! Кожа вся просто замечательная! Ручки и ножки у Ани стали ТЕПЛЫМИ, я бы даже сказала горячими! Тельце беленькое и мягонькое! Волосики выросли и на затылке, нет больше никаких проплешин))) Спасибо за Это Счастье!!! Теперь ванна для Ани это блаженство!
Сегодня нас сняли с карантина, сказали. что больше бактерии этой нет! Правда антибиотик надо пить еще недели 2, а еще у Ани низкое содержание железа в крови. Надо тоже пить лекарство! Но у нас Все хорошо!!!! Спасибо Вам Огромное! Спасибо за эту счастливую улыбку!
10 Января 2013
Новости от бабушки Анечки (у мамы пока нет выхода в Интернет): Здравствуйте, дорогие друзья. Пишу по поручению Марии. Через несколько дней у них появиться возможность с вами общаться, хозяин квартиры вошел в их положение, собирается подключить интернет.
Анечке сегодня сделали капельницу, все прошло хорошо, давление в норме, сердцебиение в норме. Вся надежда на то, что эта капельница принесет больше облегчения, чем первая.
Заставила поволноваться высокая температура, Аня видимо подхватила какой-то вирус. Вчера вечером температура поднялась до 38 градусов, утром еще выше 39, пока немного сбили температуру, чуть — чуть не опоздали на капельницу.
Прописали много лекарств, снова непредвиденные расходы.
За капельницу заплатили 100 евро и 85 евро за лекарства.
Друзья, молитесь за мою внучку, ей просто необходима Ваша помощь.
P. S. Квартиру пока временно нашли. Снимают за 1500 евро. Очень многие более дешевые варианты упирались в отсутствие необходимых условий для купания Анечки. А в ее состоянии жизненно необходимо делать это несколько раз. Если кто может подсказать и посоветовать более дешевые варианты — пожалуйста, напишите сюда. 
16 Января 2013
Посмотрите, как изменилась Анечка на лечении.... Это декабрьские фотографии.... Просто земля и небо..., если сравнить с прежними... (Кто не знает или подзабыл историю Анечки, ее можно прочитать здесь http://fondpr.ru/children/112/Lykova_Anechka.html
Вот фото в декабре
А такой Анечка была до отъезда на лечение
"Спасибо, друзья за Вашу помощь и поддержку. Благодаря вам Аня начинает поправляться" - пишет бабушка Анюты.
31 Января 2013
Здравствуйте. дорогие друзья! Мы очень рады, что вы у нас есть! Ане с каждым днем становиться все лучше, запоздало. но все же подействовала вторая капельница! Аня каждое утро просыпается с улыбкой и просит посмотреть на ее ручки и ножки. на свой животик и попу)) столько радость ей доставляет ее гладенькая кожа)) 8 февраля у нас третья капельница и мы очень надеемся, что она даст еще лучший результат! Дорогие друзья!! Это благодаря Вам моя доченька просыпается счастливой! Спасибо Вам за это! Спасибо и дай Бог, Вам и Вашим близким здоровья!!
11 Февраля 2013
Пишет мама Анечки: Вот мы и поставили третью капельницу! Аня ее перенесла ну просто замечательно, тьфу, тьфу)) Капали примерно 3 часа. за это время успели и мультики посмотреть и книжки почитать и просто поиграть. Доктор сказал. что все хорошо, Аня выглядит просто замечательно, тело вообще все гладенькое нигде не шелушится, и лицо все ровненькое. хоть с утра и не отмытое. В общем настроение у нас самое замечательное, надеемся на отличный результат! Спасибо Вам за Вашу поддержку и Вашу помощь!!!
11 Марта 2013
Новости от мамы Анечки: Здравствуйте, наши дорогие друзья!! Спасибо огромное за Вашу помощь! Мы не перестаем Вас благодарить за Вашу поддержку, за Ваше доброе сердце! Спасибо, что Вы есть в нашей жизни! В Анюткиной жизни! Мы бы без Вас не справились! У Анютки с каждым днем меняется кожа на лице. Появляется все больше белого, кожа на теле вообще не шелушиться! Волосы не выпадают! Это все благодаря Вашей помощи! Огромное Спасибо Вам!!!
В ближайшие дни мы пойдем к местному педиатру, будем разговаривать о следующей капельнице иммуноглобулина, я думаю поставим ее уже на следующей неделе!
Спасибо Вам еще и еще и еще много много раз!! Дай Бог Вам крепкого здоровья!
28 Мая 2013
Новости от мамы:
Здравствуйте наши дорогие Друзья! Наша 5 капельница прошла очень хорошо и результат нас стал радовать! Хорошо, что врач нас убедил поставить еще разок Превиген. Уже на следующий день Аня стала намного мягче и кожа на тельце опять восстановилась, даже стала шелковистой) а личико посветлело!! А еще мы заглянули в наши анализы когда мы приехали в Германию наш IgE превышал норму и показывал 8000, когда ставили Гамунекс он снизился до 5000, а после Превигена наш IgE 2000, а это очень хорошие показатели. Именно от этого IgE зависит наша аллергическая реакция,возможно именно из-за него Ане не могла есть многие продукты, например у нее очень дует губы от курицы и киви. Будем пробовать вводить потихоньку новые продукты))
4 Июля 2013
Пишет мама Анечки:
Здравствуйте, дорогие наши! Как незаметно пролетел месяц!! Пришло время для очередной капельницы. Сегодня были у нашего лечащего врача, чтобы обсудить как нам понравилась эта капельница Превигена.
Скажем Вам, что результаты очень и очень радуют! Кожа стала намного лучше, тело, руки, ноги и шея вообще все беленькие и совсем даже не шелушатся, так в ванной, как после бани, небольшими катышками сходит и все)) Конечно лицо все еще красненькое, но и тут уже начало светлеть, кожа, которая по утрам сходит, становиться тоньше. Аня спит с закрытыми глазами, а это очень большой прогресс! Волосы выросли, так, что я сегодня косички заплела даже с двух сторон)) Доктор был в восторге, сказал, что он счастлив, глядя на Аню! Прогресс очевиден, продолжаем ставить Превиген!
Новости на этом не заканчиваются, пришли результаты гастроскопии, сказали, что пищевод у Ани очень чувствительный и аллергичный, и что вся беда с едой в основном связана с ним. В желудке не обнаружили непереносимость глютена, так что, скорее всего, это дело в пищеводе. Для устранения этого нам назначили 8 недель принимать специальный пудинг с кортизоном. Обещали, что он не будет всасываться в организм, а просто будет обволакивать пищевод. И главная новость дня!!! У Ани выпало сразу 2 нижних зубика!! Те самые, которые самые первые выросли)) Вместе вылезли и вместе выпали) А помог папа. Уже несколько дней Аня говорила, что они ей мешают, а мы никак не могли решиться, чтобы их выдернуть, от моей нерешительности забоялась и Аня, а сегодня уже смотрим - висят на волоске, но Аня мужественно сжимает рот и не дает тронуть даже пальчиком. Тут папа и говорит: "Давай я слюни тебе вытру салфеткой", - и легким движением руки достал сразу два зубика)) Аня положила их под подушку и ждет Зубную Фею с денежкой)))!
